OCHRONOSE
ou
ALCAPTONURIE
en anglais : OCHRONOSIS / ALKAPTONURIA
en italien : ALCAPTONURIA / OCRONOSA
en espagnol : ALCAPTONURIA / OCRONOSIS
en allemand : OCHRONOSE / ALKAPTONURIE
RECHERCHE / RESEARCH / RICERCA / INVESTIGACION / FORSCHUNG *NIH Clinical Research Studies - Protocol Nr : 00-CH-0141 : Vous pouvez contacter Dr William GAHL à son adresse email : bgahl@helix.nih.gov Ci-après le site des essais cliniques du NIH en anglais : http://clinicaltrials.gov/ct/gui/show/NCT00005909?order=20
MON SITE & DESCRIPTIF DE LA MALADIE: Je m'appelle Yvonne, née en 1953, diagnostiquée fin 1999 à l'âge de 46 ans, je suis atteinte d'une maladie génétique orpheline appelée OCHRONOSE ALCAPTONURIQUE. Cette maladie rare, génétiquement déterminée, est secondaire a un deficit de l'homogentisicase, enzyme nécessaire au catabolisme de la Phenylalanine, ce qui entraine une accumulation d'acide homogentisique (alcaptone) dans les urines (alcaptonurie).
J'aimerais correspondre avec des personnes souffrant de cette maladie pour permettre d'échanger tout traitement se rapportant à la maladie.
Mon adresse e-mail est :
mon diagnostic de l'ochronose alcaptonurique
CONTACTS : J'ai des contacts en anglais grâce à un site aux ETATS-UNIS qui est hors service. Grâce à un site ARCHIVES aux USA vous pouvez accéder à ce site par : http://web.archive.org/web/20010802041057/http://www.goodnet.com/~ee72478/enable/AKU.htm
Ce site ALKAPTONURIA & OCHRONOSIS NOTEBOOK permet d'accéder à la HOTLINE et de trouver des messages en anglais depuis 1997 jusqu'à Juin 2001. Vous pouvez ainsi correspondre avec des personnes du monde entier.
Je parle également allemand, italien et un peu espagnol. Je pourrais correspondre avec des personnes parlant ces langues et souffrant d'ALCAPTONURIE.
GROUPES DE DISCUSSION / NEWSGROUPS
http://fr.groups.yahoo.com/group/alcaptonurie_ochronose
http://groups.yahoo.com/group/alkaptonuria_ochronosis