f.boyermadrieres@laposte.net
Je m'appelle Francis Boyer-Madrières.
Je suis né le 19 septembre 1956.
Dès mon plus jeune âge, j'ai eu du retard pour marcher, pour
parler etc
A l'école, j'ai eu d'énormes difficultés pour apprendre.
Je ne garde pas de très bons souvenirs de certains enseignements…
Je préfère me taire, la haine envahirait mes propos. C'est une
période où
J'ai beaucoup souffert et été victime d'incompréhensions
! ! ! A onze ans les médecins ont détecté ma neurofibromatose.
J'ai été envoyé à Berck Plage dans le Pas-de-Calais
(station balnéaire) pendant des années pour soigner une forte
scoliose. Durant cette période, j'ai porté un corset. A l'adolescence,
j'ai subi une grande opération qui a stabilisé ma colonne vertébrale.
Plus tard, j'ai suivi à Basse Goulaine( près de Nantes) une
formation professionnnelle pour devenir réparateur en machines de bureau…
Cela a été un échec du point de vue professionnel mais
une réussite du point de vue ouverture d'esprit et acquisitions de
connaissances.
Ma vie professionnelle se résume à un seul boulot : veilleur
de nuit dans un hôtel. J'ai occupé cette fonction pendant quinze
ans. C'était une période riche en péripéties qui
m'a beaucoup mûri ! Le travail était très pénible.
Ma santé s'est dégradée, après un malaise cardiaque,
j'ai été obligé de quitter cet emploi.
En plus de ma NF, j'ai
une insuffisance respiratoire et un souffle au cœur.Vers les 35 ans,
les médecins ont découvert que j'avais aussi la maladie de Willebrand
(le sang coagule mal).
Je vis assez mal ma maladie, l'inesthéticité de mon corps qui
me fait penser à un crapaud (voir poème)
J'oublie ma peine dans la culture occitane, je fais tout pour la mettre en
valeur.
Ma souffrance a ouvert mon coeur sur le malheur du monde : Je milite à
Amnesty International. C'est une activité qui m'apporte une grande
satisfaction et me valorise.
Suite à un article de presse, j'ai découvert l'association Neurofibromatoses
et Recklinghausen.
Enfin j'ai rencontré des personnes qui étaient comme moi, qui
me comprenaient.
J'ai eu aussi des informations complètes sur les NF.
Très vite, j'ai découvert que peu de personnes savent qu'il
existe des associations pour les aider.
Hélas, j'ai constaté que dans les associations, peu de personnes
sont actives.
Je n'ai pas créé ce site pour jouer à la star.
Le but de ces pages web perso est d'aider tous ceux qui veulent donner un
coup de main à leurs associations .
La parole est à vous, dites-nous ce que vous faites pour aider et faire
connaître votre association.
Vous voulez aider votre association ,vous êtes en manque d'imagination
: inspirez-vous des idées de ceux qui ont eu la gentillesse de nous
raconter ce qu'ils font.
Je souhaite tout simplement créer une boîte à idées
pour le bien de tous !
Travaillez bien et bonne chance .