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INTRODUCTION
Nous avons choisi de traiter la question de la surdité chez l’enfant, car l’une d’entre nous avait fait un stage dans une
halte-garderie, où était accueilli un enfant sourd. Cette situation nous a interpellés et nous a amenés à réfléchir sur l’intégration
en collectivité, de l’enfant atteint de surdité.
Il nous a paru nécessaire de nous informer, en tant que futures éducatrices de jeunes enfants, sur ce handicap, afin de mettre
en place une prise en charge, adaptée aux particularités de l’enfant sourd, dans les différents lieux où nous pourrons le
rencontrer.
Selon le Nouveau Larousse Médical (Paris, 1981), la surdité représente « une diminution ou suppression de l’audition. C’est
une infirmité fréquente, due à une lésion siégeant en un point quelconque de l’appareil auditif. La lésion touche soit l’appareil
de transmission des sons, oreille externe, oreille moyenne – il s’agit alors de surdité de transmission – soit l’appareil
de perception, cochlée, nerfs cochléaires, voies cochléaires centrales – il s’agit de surdité de perception. Ces deux formes
peuvent se combiner et réaliser des formes mixtes très fréquentes.
Ainsi, dans une première partie, nous commencerons par décrire la surdité, c’est à dire, ses degrés, ses causes et ses conséquences.
Ensuite, nous montrerons comment l’éducateur de jeunes enfants peut aider au dépistage d’une surdité, par son observation.
Puis, afin d’établir un diagnostic, nous présenterons les différents tests de dépistage médicaux, effectués par des spécialistes.
Par ailleurs, nous aborderons la prise en charge médicale et éducative de l’enfant sourd et de sa famille. Enfin, nous développerons
la question de l’intégration de l’enfant sourd en collectivité.
I. Description de la surdité
A. Les formes de surdité
IIl existe deux types de surdité :
la surdité de transmission qui va toucher l'oreille externe et/ou l'oreille moyenne.
la surdité de perception qui touche l'oreille interne.
Il existe aussi différents degrés de surdité qui servent à connaître l'importance de la surdité. Les surdités sont rarement
totales et l'oreille peut percevoir encore quelques sons qui sont appelés les restes auditifs.
1. La surdité de transmission
Elle touche donc l'oreille externe et moyenne, c'est à dire le conduit auditif, le tympan, et les osselets.
Dans ce cas, la perte d'audition peut être récupérée (en totalité ou en partie) grâce à des médicaments ou une opération chirurgicale
(selon la cause de cette surdité).
La surdité de transmission est caractérisée par une perte des sons graves. Cette perte ne pose pas trop de problèmes pour
la compréhension de la parole, les sons étant perçus comme forts.
2. La surdité de perception
Elle est la plus fréquente des surdités. Elle touche l'oreille interne, c'est à dire la clochlée(1) et le nerf auditif(1).
En général, la surdité de perception ne peut pas être soignée par voie médicale, mais davantage avec des appareils auditifs.
Elle est caractérisée par une perte des sons aigus. Cela pose un grand problème pour la compréhension de la parole car ce
sont juste les sons aigus comme le « f », le « s » ou encore le « ch » qui joue un rôle essentiel dans la compréhension des
mots. Il peut y avoir confusion entre deux mots tels que « boisson » et « poisson » ; le contexte de la phrase permettra de
corriger automatiquement ce genre d'erreurs.
La surdité sera plus ou moins importante selon son degré. Plus la perte en décibels est élevée, moins l'individu entendra
les sons.
Ainsi :
perte auditive < à 20 dB, il s'agit d'une audition normale.
perte comprise entre 21 et 40 dB, surdité légère. La parole, dans ce cas, est difficilement perçue à voix basse.
perte comprise entre 41 et 70 dB, surdité moyenne. La parole est perçue si on élève la voix et l'individu concerné
comprend mieux en regardant parler.
perte comprise entre 71 et 90 dB, surdité sévère. La parole est perçue à voix forte, près de l'oreille.
perte comprise entre 91 et 119 dB, surdité profonde. La parole n'est plus du tout perçue, seuls les bruits très puissants
peuvent l'être.
enfin, il y aura déficience auditive totale quand la perte auditive est de 120 dB.
B. Les causes de la surdité
1. Les surdités d'origine génétique
Elles représentent environ 35 % des surdités de l'enfance. On estime que les causes génétiques représentent environ la moitié
des surdités congénitales. Il va s'agir d'anomalies génétiques qui peuvent toucher :
la formation de l'oreille interne (morphoenËse). Ces anomalies se traduisent par des malformations macroscopiques.
Les atteintes du labyrinthe membraneux(1) et du labyrinthe osseux(1) sont associées, réalisant ainsi une aplasie* de la clochée
de Michel ou bien une aplasie cochléaire partielle de Mondini.
sa différenciation histologique (histogenËse). Dans ce cas, le labyrinthe membraneux est atteint sans que le labyrinthe
osseux ne le soit.
Il y a deux sortes de surdités génétiques :
1) Les surdités génétiques syndromatiques qui représentent 20 % des surdités génétiques de l'enfance. Soit la surdité est
au premier plan, soit elle n'est qu'en arrière plan derrière un autre handicap comme la trisomie ou bien associée à des anomalies
crânio-faciales (ex : maladie de Crouzon), associée à des troubles neurologiques etc..
2) Les surdités génétiques non syndromatiques qui peuvent :
soit être liées à l'X mais elles sont rares,
soit être autosomes* récessives dans 85 à 95 % des cas,
soit autosomiques* dominantes qui touchent un enfant sur 40 000.
2. Les surdités acquises
Elles peuvent être congénitales ou bien apparaître après la naissance.
1) Prénatales :
Elles sont environ 7 % des surdités congénitales.
Elles ont différentes causes :
soit des ototoxiques* qui ont traversé le placenta (comme des anticonvuisivants, de la quinine mais aussi l'alcool
etc.),
soit des foetopathies (maladie du foetus) telles que :
la rubéole, entraînant une surdité isolée bilatérale souvent sévère ou bien une surdité associée à des malformations
cardiaques, des troubles oculaires, un retard mental,
le cytomégalovirus (soit surdité bilatérale dans 20 % des cas, soit associée à un retard mental dans 60% des cas),
la toxoplasmose congénitale,
la syphilis congénitale,
l'herpès,
ou bien encore d'autres causes plus rares telles que :
une hémorragie des premiers mois de grossesse,
un diabète mal équilibré,
une irradiation du petit bassin maternel.
2) Néonatales :
Toute circonstance pathologique sévère peut entraîner une surdité et doit donc impérativement, dans cette optique, déclencher
une démarche de dépistage, ciblé, de la surdité de l'enfance.
3) Postnatales :
La première grande cause de surdité postnatale est l'infection telle que :
l'atteinte inflammatoire sévère de la caisse du tympan,
la méningite, atteinte auditive en générale sévère et profonde, toujours bilatérale,
les oreillons, c'est la cause la plus fréquente de surdité unilatérale définitive. La surdité passe inaperçue chez
le jeune enfant et ne sera découverte que dans la grande enfance. Il existe aussi des atteintes bilatérales. La surdité est
en générale, totale.
la rougeole, la varicelle, la grippe mais qui donnent moins rarement des atteintes auditives chez l'enfant.
D'autres causes de surdité postnatale, en dehors des infections :
fracture du rocher *,
ototoxicité par le bruit (ex : le baladeur),
ototoxicité médicamenteuse.
Voici les différentes causes de surdité chez l'enfant : des anomalies génétiques ou bien différents facteurs tels que des
maladies du foetus, des infections postnatales, etc. La surdité peut être congénitale, si elle est présente à la naissance,
ou bien peut apparaître, plus tard, après la naissance voire la grande enfance. Mais n'oublions pas néanmoins les causes des
surdités de transmissions qui, bien que plus rares, existent aussi. Il va s'agir de séquelles de méningites, de l'action nocive
de certains antibiotiques, et, cause plus fréquente, des otites de l'enfance.
C. Conséquences de la surdité
La perte de l'audition va immanquablement avoir des conséquences sur le comportement de l'individu concerné, et va constituer
un réel handicap tant sur le plan organique qu’intellectuel, social et d'autres encore. Ainsi, ce premier handicap va être,
tout d'abord, biologique voire psychophysiologique.
En effet, nous savons que l'ouïe avertit de certains dangers de la vie. Or sa privation va entraîner une plus grande vulnérabilité
de l'individu.
Mais aussi, l'oreille interne de l'individu permet de lui donner le sens de son équilibre. Ainsi quand il en est privé, il
éprouvera des difficultés à s'équilibrer, tout comme à s'orienter dans des lieux obscurs.
Cette absence de l'ouïe aura également des effets sur le développement moteur de l'enfant : on constate un retard dans l'acquisition
de la position assise, de la marche, des capacités de manipulation normale chez les enfants sourds. Ils éprouveront des difficultés
chaque fois que les régulations de l'équilibre sont sollicitées.
La perte auditive entraînera aussi un handicap verbal. La conséquence la plus apparente de la surdité est la mutité. L'enfant
déficient auditif profond est retardé dans l'acquisition du langage puisqu'il n'entendra pas pratiquer la langue par les autres.
Elle provoque aussi un handicap social et affectif. La surdité va entraîner un isolement puisque l'individu concerné ne reçoit
pas, ou très peu, les sons, mais aussi isolement lié à la ségrégation du fait d'être considéré, par les entendants, comme
différent. Les relations sociales avec les entendants sont rares pour les sourds.
Enfin, la surdité entraînera un autre handicap, cette fois intellectuel. Les enfants sourds présentent un niveau de réussite
dans certaines tâches intellectuelles inférieur à celui des entendants et les difficultés seront d'autant plus importantes
que les tâches seront abstraites. Ce handicap intellectuel semblerait provenir des difficultés au niveau de l'acquisition
du langage et du milieu social.
Ainsi, on voit bien comment la déficience auditive chez l'enfant peut le conduire à de nombreuses difficultés au niveau de
son développement moteur, intellectuel et peut aller, même, jusqu'à l'exclure de la société.
Et c'est la que réside le travail de l'éducateur de jeunes enfants, à partir de toutes ces connaissances sur la surdité et
ses conséquences, de répondre aux besoins spécifiques de l'enfant sourd et de pallier ses difficultés que ce soit au niveau
physique, intellectuel, affectif ou social.
II. Le dépistage
A. Observation
Les qualités d’observation de l’EJE sont très importantes pour dépister la surdité chez le jeune enfant, car plus il est pris
en charge tôt mieux il pourra acquérir un langage correct lorsque le degré de surdité le permet. Dans le cas contraire, les
troubles auditifs ont un retentissement néfaste sur le développement du langage.
A la crèche, à l’hôpital ou à la PMI, l’éducateur de jeunes enfants doit avoir l’attention attirée par les comportements anormaux
des enfants. De plus, son contact privilégié avec eux permet dans de nombreux cas de repérer ce qui a pu passer inaperçu auprès
des parents ou du médecin et de partager ses observations avec ces derniers.
Il existe des signes qui permettent de dépister une surdité chez l’enfant. Tout d’abord, il peut avoir des troubles du comportement
tels qu’irritabilité, apathie ou au contraire hyper agitation, en retrait du groupe, angoisse... De plus, il faut s’inquiéter
s’il n’est pas intéressé par le milieu sonore, s’il ne répond pas à l’appel de son nom au-delà de la première année, s’il
fait répéter et semble distrait. Les signes les plus caractéristiques sont les troubles du langage : arrêt des vocalisations,
pas de babillage (prémices du langage oral), retard de langage ou régression, pauvreté de l’émission sonore, troubles de l’articulation...
Des difficultés scolaires peuvent également alerter.
B. Tests de dépistage
Un enfant sur mille naît avec de graves problèmes d’audition allant d’une surdité modérée à une surdité totale. Il a donc
été mis en place, dès la maternité, des tests de dépistage systématique. Des méthodes subjectives permettent un premier dépistage.
Pour une évaluation approfondie, des méthodes objectives, plus précises, sont utilisées par un médecin ORL compétent en audio
phonologie et en audiométrie, lorsque l’enfant n’a pas répondu favorablement à l’examen clinique ou chez le nouveau-né qui
a des tendances à risques : poids à la naissance inférieur à 2 kilogrammes, APGAR de 0 à 3, détresse respiratoire ayant nécessité
une ventilation prolongée, troubles neurologiques centraux, des antécédents familiaux d’hypoacousie, un traumatisme crânien,
et tous les autres facteurs vus en première partie, pouvant aboutir à une surdité.
Les techniques subjectives de mesure de l’audition, ont beaucoup plus d’importance que les techniques objectives de mesure
de la fonction auditive, car elles seules permettent de tester les fréquences et parce qu’elles permettent aussi l’étude conjointe
du comportement de l’enfant (déficience neurologique, troubles de la personnalité…).
Ces méthodes subjectives font appel aux possibilités d’obtenir des réponses réflexes (réflexes archaïques ou Réflexes d’Orientation
- Investigation : ROI) ou conditionnées (réflexes d’orientation-conditionnement : ROC), à un stimulus sonore. Une bonne formation
et une grande expérience sont nécessaires pour obtenir un seuil fiable sur toutes les fréquences. Le choix des techniques
se fait en fonction de l’âge. Jusqu’à trois mois, on recherche des réflexes archaïques au babymètre (extension-abduction des
bras : réflexe de MORO), de trois mois à deux ans, on utilise le ROI au moyen de jouets sonores calibrés en timbre et en intensité,
et de neuf mois à deux ans, le ROC au moyen d’un « peep show » ou d’un « ciné show » en champ libre, c’est à dire les deux
oreilles ensemble. Puis, à partir de trois ans, il s’agit du ROC oreilles séparées, et à partir de quatre ans, de l’audiométrie
tonale et vocale en champ libre ou en casque.
Ensuite, il y a les techniques objectives utilisées pour confirmer le diagnostic des méthodes subjectives. Ce sont les seules
possibles s’il existe un retard majeur ou des troubles du comportement qui rendent illusoires la réalisation des techniques
subjectives. L’électrocochléogramme nécessite une anesthésie générale. L’examen audio phonologique consiste à observer le
niveau de langage, rechercher un retard de parole, faire un examen de l’articulation. De plus, l’examen oto-rhino-laryngologique
complet recherche une malformation cervico-faciale, et étudie l’état des conduits auditifs externes et des tympans. Les Oto-Emissions
Acoustiques (OEA) permettent de dire en quelques minutes chez un enfant calme s’il existe des réponses de la cochlée à une
stimulation acoustique. Il a été démontré que des réponses sont enregistrables si la déficience auditive n’est pas supérieure
à 35 dB sur la meilleure fréquence. A l’inverse, on ne peut rien conclure devant l’absence d’OEA car d’autres facteurs peuvent
rentrer en ligne de compte : cérumen dans le conduit auditif externe, association avec une otite séro-muqueuse. Enfin, les
potentiels auditifs précoces, enregistrent les réponses électriques du nerf auditif lors de stimulations acoustiques d’intensités
croissantes. Les résultats des méthodes objectives doivent concorder avec ceux des méthodes subjectives.
Nous pouvons donc dire qu’un enfant, né sourd, crie, pleure, comme n’importe quel bébé. Mais c’est avant tout un comportement
anormal de l’enfant vis à vis du monde sonore qui doit inquiéter, en particulier l’absence de réaction du bruit violent et
à la voix. Normalement, le bébé doit tourner la tête vers la source sonore. Par contre, on ne doit pas tenir compte du gazouillis
qui apparaît vers cinq, six mois et peut faire illusion alors que ce n’est en aucune façon la preuve que l’enfant entend.
Il s’agit d’un « jeu moteur » de la langue qui va disparaître spontanément vers la fin de la première année. C’est pourquoi
il n’y a qu’un médecin ORL compétent en audio phonologie et en audiométrie qui peut établir un diagnostic.
III. Prise en charge médicale de l'enfant sourd
Suivant le type de surdité et ses causes, la prise en charge est différente. Il existe trois recours : les gestes chirurgicaux,
les traitements médicaux, l'appareillage auditif.
A. Les gestes chirurgicaux
La chirurgie n'est possible que pour les surdités de transmission, sauf dans les cas de l'ablation d'un neurinome de l'acoustique*,
et de la maladie de Ménière*. Les principales opérations sont :
La tympanoplastie : c'est l'application d'une greffe cutanée sur la perforation du tympan et la réparation des osselets*
(1). C'est une opération systématique dans le cas d'une otorrhée chronique (écoulement de pus) pour guérir la suppuration*
et rendre ou préserver l'ouïe.
La myringoplastie : c'est une greffe de tissu conjonctif prélevé sur l'opéré, qui est pratiquée dans le cas d'une
perforation tympanique.
L'ossiculoplastie : c'est le remplacement d'un osselet qui n'assure plus sa fonction ou manque par un dispositif
ayant la même fonction. Cette technique est utilisée pour l'otospongiose*.
Un diabolo est une petite bobine placée dans le cas d'une otite séromuqueuse pour aérer le tympan. En effet, celui-ci
est le siège d'un épanchement de liquide qui se reforme indéfiniment et compromet la vibration du tympan et des osselets par
sa présence.
La mastoïdectomie : c'est le nettoyage chirurgical de la mastoïde(1), dans le cas de l'inflammation et de l'infection
de celle-ci.
Des malformations de naissance peuvent amener selon les cas à refaire un pavillon, à créer un conduit et à confectionner
une caisse de tympan(1).
La surdité rend parfois nécessaire d'autres interventions sur les régions anatomiques annexes de l'oreille : chirurgie
du nez, massage de la trompe.
B. Les traitements médicaux
Certaines maladies de l'oreille peuvent conduire à une surdité. Afin de rétablir l'audition, il existe des traitements médicaux.
Les atteintes de l'oreille moyenne sont fréquentes chez l'enfant par suite de rhumes répétés et à cause des végétations hypertrophiées*
qui rendent imperméable la trompe d'Eustache et remplit l'oreille de sécrétions visqueuses (otite séreuse). La cure thermale
s'adresse aux atteintes inflammatoires. Au cours du séjour sont proposés à l'enfant : des inhalations, des lavages de nez,
des bains, des aérosols soniques (un courant d'ultrasons véhicule les particules de l'aérosol jusque dans la caisse du tympan),
des insufflations tubaires (manœuvre indolore qui consiste à souffler par le nez, de l'air comprimé ou des gaz thermaux, dans
la trompe d'Eustache à l'aide d'une fine sonde). La paracentèse est une perforation de la cavité du tympan pour drainer le
liquide. Les rayons X ou radium détruisent les formations lymphoïdes*, cause d'obstruction.
Contre les atteintes de l'oreille interne, il existe des médicaments susceptibles de régénérer le tissu nerveux. Les cures
de vitamines A, B et E ont un effet non négligeable. Les antibiotiques sont utilisés pour guérir les infections (attention
aux antibiotiques ototoxiques). Certains anti-inflammatoires agissent sur les terminaisons nerveuses. L'oxygénation de la
cellule nerveuse est facilitée par les thérapeutiques à visée circulatoire : l'utilisation de vasodilatateurs augmente le
courant sanguin dans l'oreille interne et évite la dégénération des neurones.
C. L'appareillage auditif
1. Définition(1)
L'appareillage auditif (ou prothèse) est un ensemble électro-acoustique, mécanique et électronique adapté à chaque déficient
auditif. Il est composé d'un microphone qui capte le signal sonore et le transforme en signal électrique, d'un amplificateur
qui corrige, filtre et amplifie le signal électrique, d'un écouteur qui transmet les sons corrigés au conduit auditif. L'appareillage
permet au malentendant de recevoir les informations dans le plus de situations possibles, et donc d'améliorer sa communication,
dans les limites de ses capacités d'intégration, de perception et de tolérance. Toutefois, une prothèse ne restitue jamais
une audition normale. Les appareils numériques amortissent les bruits forts ou brusques, s'adaptent plus rapidement d'une
voix à une autre, distinguent mieux les syllabes les unes des autres. Cependant ils ne conviennent qu'aux sujets atteints
de malentendance légère ou moyenne.
2. L'audioprothésiste
L'appareillage auditif de l'enfant est fondamental pour lui permettre d'utiliser au maximum ses restes auditifs et entraîner
la maturation de la fonction auditive. L'appareillage du petit enfant est toutefois particulièrement délicat. Il existe plusieurs
types d'appareillage. C'est à l'audioprothésiste de rechercher la meilleure adaptation prothétique, de l'adapter, la régler
et d'assurer la maintenance. Il propose toute solution technique notamment pour la scolarisation. Sa pratique doit s'inscrire
dans les objectifs généraux de l'éducation précoce et de l'accompagnement des parents. Il doit donc travailler en collaboration
avec tous les professionnels suivant l'enfant.
3. Indication de la prothèse auditive
Il faut appareiller l'enfant dès l'annonce du diagnostic. L'adaptation prothétique peut passer par des phases de résistance
de l'enfant, voire de rejet, avant que la notion de besoin n'intervienne. Grâce aux progrès des technologies de pointe et
à une meilleure connaissance de la fonction auditive, la prothèse auditive s'applique désormais à tous les degrés de surdités.
L'appareillage ne trouvera sa pleine efficacité que si le milieu familial est préparé à l'accepter et à lui accorder la place
qui lui revient. La prothèse est conseillée dès que la perte auditive moyenne atteint ou dépasse 30 dB. Pour les déficients
auditifs légers, le port de la prothèse n'est souvent qu'intermittent et limité à certaines activités. La plupart des enfants
déficients auditifs moyens appareillés et ayant bénéficié d'une éducation précoce ne souffre que de quelques difficultés d'articulation,
de légères lacunes en français et un petit retard scolaire. L'appareillage des deux oreilles met le déficient auditif profond
en mesure de prendre conscience du caractère spatial des signaux acoustiques. L'implant cochléaire est le seul espoir pour
les sourds totaux. Dans le cas d'une surdité acquise, l'appareillage est très urgent sauf si la déficience auditive est légère.
Si la surdité vient après l'acquisition du langage (5-6 ans), il faut éviter de laisser l'enfant se couper du monde sonore
dont il a eu connaissance afin qu'il ne perde pas ses acquis : articulation, timbre de la voix, vocabulaire...
4. Les appareils auditifs
Il est recommandé que les deux oreilles soient appareillées.
Les contours d'oreille (1) : tous les éléments sont rassemblés dans un boîtier placé derrière le pavillon de l'oreille.
Ils permettent la correction de la majeure partie des surdités jusqu'aux surdités profondes. Fiables, ils sont de plus en
plus miniaturisés et les plus récents bénéficient du traitement numérique. Ils représentent la majorité des adaptations :
60% du marché.
Les intra-conques (1) : ils occupent la totalité du creux de l'oreille et une partie du conduit auditif externe.
Leur utilisation est limitée aux déficiences auditives légères, moyennes et sévères. D'une technologie similaire à celle des
contours d'oreilles, ils présentent l'avantage d'être plus discret. Leur manipulation est facile.
Les intra-conduits (1) : ils occupent une partie du conduit auditif externe et permettent de corriger des surdités
faibles et moyennes. Ses capacités sonores sont excellentes, ils permettent une meilleure intégration dans le bruit. Toutefois,
leur miniaturisation les rend fragiles et délicats à régler.
Les intra-canaux : ce sont les plus petits de tous, ils se placent plus loin dans le conduit auditif. Ils corrigent
les surdités légères et moyennes. Leur manipulation exige néanmoins une certaine dextérité.
Les intra-auriculaires (intra-conques, intra-conduits et intra-canaux) peuvent bénéficier du traitement numérique. Ils représentent
38% des adaptations effectuées en France.
L'évolution technologique des appareils de type contours d'oreille, en terme de puissance et de performance, a fortement
influencé la diminution des adaptations de lunettes auditives (1,5% du marché) et de boîtiers(1) (0,5% du marché). Toutefois,
le boîtier est utile pour l'appareillage du nouveau-né pendant la phase exploratoire précédent l'appareillage avec des contours
d'oreille.
L'implant cochléaire (1) : c'est une cochlée(1) artificielle qui permet la stimulation directe du nerf auditif. Il
comprend un système externe (microphone, contour d'oreille et boîtier) transformant les sons en impulsions électriques et
un système interne, implanté dans la mastoïde(1) transformant ces impulsions en influx nerveux grâce à des électrodes. Le
choix d'un implant chez l'enfant ne peut être envisagé qu'après l'essai d'appareils auditifs sans résultat au bout d'au moins
un an. Il peut être pratiqué chez les enfants devenus sourds profonds ou sévères bilatéraux (les 2 oreilles) après avoir entendu
et développer un langage oral. S'ils ne restent pas sans stimulation auditive trop longtemps, ils pourront suivre une scolarité
ordinaire avec un soutien orthophonique. Les enfants présentant une surdité profonde ou sévère bilatérale depuis la naissance
ou avant le développement du langage peuvent également en bénéficier, l'âge idéal d'implantation se situant entre 18 et 24
mois. Ils développeront une communication orale mais la prise en charge orthophonique sera indispensable pendant toute la
scolarité. Les implants cochléaires sont en constante évolution : les implantations directement au niveau du tronc cérébral
sont déjà effectuées sur les personnes atteintes de surdité profonde mais non totale.
D. La recherche
Les principaux travaux de recherche portent actuellement dur les aspects moléculaires de l'audition, la régénération* des
cellules après lésion, la plasticité* des voies auditives lors du développement, mais aussi sur la réhabilitation après déprivation*
auditive et les liens entre base psychologique et perception du son.
IV. Education précoce de l'enfant sourd
L'éducation précoce est l'action éducative instaurée dès les premiers mois de vie jusqu'à 3 ans. Elle se caractérise par l'intervention
de spécialistes aux technicités particulières : médicales, paramédicales, pédagogiques, sociales. Pour atteindre leurs objectifs,
ils doivent travailler en étroite collaboration et en concertation avec les parents. L'éducation précoce a comme objectifs
:
Développer la communication en favorisant son intérêt et suscitant sa curiosité pour favoriser ses relations sociales
et lui éviter l'isolement,
Permettre et faciliter l'éveil et la maturation de la fonction auditive indispensable à l'acquisition de la parole
et du langage oral, évitant ainsi la mutité. Pour cela, l'enfant a besoin d'une stimulation auditive et de motivation. Il
est fondamental d'utiliser tous les restes auditifs de l'enfant,
Veiller au développement harmonieux de l'enfant au sein de sa famille,
Affiner le diagnostic et le pronostic par des bilans et un suivi constant des possibilités de communication, du développement
de l'enfant et des possibilités de réaction de l'entourage,
Assurer l'information et la formation des parents pour le choix et l'élaboration d'un projet pédagogique propre à
leur enfant et dans lequel tous se sentiront à l'aise. Il faut les accompagner dans l'apprentissage de leur fonction parentale
et les aider à découvrir leur place légitime, à l'investir et à y éprouver du plaisir,
Assurer une aide sociale et technique chaque fois que nécessaire.
La première conséquence de la surdité concerne l'organe privilégié pour l'installation de la communication. Le premier objectif
est donc de rétablir cette communication par une éducation auditive et le choix d'un moyen de communication : méthode gestualiste,
oraliste ou bilinguiste. Il est important de préciser que tout est langage et que le développement de l'intelligence passe
par la verbalisation. De la surdité, découle donc des lacunes physiques et psychiques évoquées en première partie, auxquelles
les intervenants tentent de pallier selon leur spécialité. Nous verrons comment l'éducatrice de jeunes enfants peut l'aider
en tenant compte de ses potentialités et des ses limites. Enfin, pour que l'éducation précoce soit possible et fructueuse,
les parents doivent être accompagnés, c'est la guidance parentale.
A. Communication pré-linguistique, langage et parole de l'enfant sourd
La communication est une fonction essentielle pour tout individu vivant en société. Elle s'appuie sur l'audition, le langage,
la phonation, la vision. L'enfant sourd suit les toutes premières étapes du langage : il babille et émet spontanément des
syllabes qu'il peut en outre lire sur les lèvres de ses parents. Mais l'enfant, privé du contrôle auditif, donc du plaisir
de s'entendre, et faute d'information auditive, n'augmente pas et ne modifie pas ses émissions vocales. Celles-ci vont peu
à peu s'appauvrir ou disparaître si elles ne sont pas stimulées. Il ne va donc pas parler spontanément, mais il pourra exprimer
et communiquer sa pensée au moyen d'un langage gestuel. Avec un appareillage adapté et une rééducation orthophonique, l'enfant
sourd pourra exercer ses aptitudes phonatoires pour se faire comprendre. C'est aux parents de choisir le langage (gestuel,
oral, bilingue) avec lequel ils souhaitent que leur enfant communique, afin de rompre son isolement et favoriser ses relations
sociales avec autrui.
B. Le rôle des parents
Le bonheur d'un enfant se construit dans sa famille auprès de ses parents. Plus que les autres, l'enfant sourd a besoin d'être
entouré. Les parents sont investis d'une grande mission : l'aider à devenir une personne accomplie et épanouie. C'est d'abord
au sein de sa famille que l'enfant apprend un langage, par l'usage dans la vie quotidienne. C'est donc à elle de l'accompagner
dans ses apprentissages. Si elle ne le fait pas, les efforts réalisés par les spécialistes entourant l'enfant seront inutiles
ou retardés et l'apprentissage défectueux. Au contraire, si tous se mobilisent autour d'objectifs communs, les progrès de
l'enfant seront plus rapides. L'éducation auditive doit donc se faire aussi à la maison, spontanément pour que ce soit un
plaisir pour l'enfant et non une contrainte. Les parents peuvent utiliser les bruits quotidiens (téléphone, aspirateur, sonnette,
voiture qui arrive, robinet qui coule...) et aider l'enfant à les percevoir puis à affiner sa discrimination, pour être capable
petit à petit d'identifier les sons de la parole. Il faut qu'il sache que le bruit existe et apprenne à faire la différence
entre le bruit et le silence. Les effets d'une éducation auditive bien menée peuvent parfois faire croire à l'entourage que
le seuil d'audition s'est amélioré. Il n'en est rien, mais l'enfant est devenu attentif et sensible au monde sonore dans lequel
il prend de plus en plus de repères de sens.
C. Le choix de la langue
1. Les langues gestuelles
La Langue des Signes Française (LSF) (1) : c'est le moyen d'expression naturel de l'enfant sourd. Il l'apprend spontanément
avec ses parents, s'ils sont sourds, ou avec des adultes signeurs. La LSF est une langue à part entière, elle en présente
la plupart des caractéristiques : syntaxe, vocabulaire, pronoms personnels, verbalise la quantité, l'intensité, la comparaison,
exprime l'ordre, l'interrogation, la négation, le doute, la certitude, l'évidence... Elle permet donc de juger, d'argumenter,
de réfuter, de raisonner. Elle possède un lexique riche, varié et potentiellement infini. Elle permet à l'enfant d'exprimer
sa pensée dans une forme structurée et contribue au développement et à la structuration de sa personnalité. Une des conséquences
de la surdité étant la difficulté d'absatraction, la LSF est un bon moyen d'y pallier. Chaque signe est une combinaison de
plusieurs éléments, effectués simultanément : forme de la main, orientation de la main et des bras, emplacement dans l'espace,
mouvement, expression du visage. L'enfant sourd passe par des étapes semblables à celles de l'apprentissage de toute langue.
Il doit associer un signe à une personne, une chose, une action, un lieu, et peu à peu associer les signes afin de faire des
phrases. Les premiers signes utilisés avec un jeune enfant sont proches des signes naturels (manger, dormir, donner, maman,
papa, content, gentil...). Ils seront compris rapidement à condition qu'ils soient présentés en situation et répétés au fil
des jours. L'enfant va pouvoir ainsi comprendre un message, le retenir et s'exprimer ensuite en signes. Il faut plusieurs
années de pratique pour rendre la LSF efficace. Il est difficile d'imaginer pour la LSF une écriture de type alphabétique.
De même, il est difficile de traduire un texte français en LSF du fait des sens figurés, de la polysémie des mots, de la complexité
des structures de langue. Il s'agit souvent d'un transcodage, c'est à dire un signe par un mot. L'inconvénient majeur de l'utilisation
seule de la LSF est qu'elle freine l'intégration scolaire et sociale de l'enfant sourd. Elle entraîne une marginalisation
sociale, puisque l'enfant ne peut communiquer qu'avec des sourds et les personnes de son entourage ayant appris la LSF.
Le Français Signé (FS) : Le FS est une méthode qui consiste à visualiser la langue française en empruntant le lexique
de la langue des signes française (LSF) et de la dactylologie(1) si besoin est, en le combinant selon les règles de la syntaxe
du français, afin qu'il y ait concordance exacte entre l'énoncé parlé et l'énoncé signé. On peut utiliser le FS en parlant,
alors qu'on ne peut simultanément verbaliser en français et signer en LSF. C'est un excellent moyen de communication pour
favoriser l'acquisition du français et faciliter la lecture sur les lèvres. Il est réputé plus facile à apprendre que la LSF
alors qu'il faut posséder une bonne maîtrise de ce code pour signer en FS. Son utilisation masque souvent une non-connaissance
de la LSF et se limite à quelques unités lexicales sans structures syntaxiques réelles. S'imaginer faire du FS avec une centaine
de signes entraîne un appauvrissement de la communication. De plus, dès qu'il quitte le domaine des phrases simples, l'utilisateur
du FS se trouve confronté à des difficultés incontournables et est contraint de faire de la traduction qui n'apporte aucun
sens à l'énoncé : termes français n'ayant pas de signes équivalents en LSF, expression dont la traduction littérale tombe
dans le ridicule et l'incompréhension, termes polysémiques... Le FS doit donc être utilisé avec lucidité et prudence, mais
il a sa place dans les moyens utilisables avec les enfants sourds.
2. La lecture labiale
C'est la reconnaissance des paroles d'un locuteur par le décodage du mouvement de ses lèvres, de son visage, de ses attitudes
corporelles. Cette lecture sur les lèvres ne remplace que très incomplètement l'audition car il existe des confusions phonétiques
entraînant des ambiguïtés sur la perception des mots et groupes de mots. Par exemple, « chapeau », « chameau », « Japon »,
« jambon » se lisent de la même façon sur les lèvres. Le contexte permet de deviner ce qui n'est pas perçu. L'utilisation
de la lecture labiale réclame une concentration et une activité intellectuelle considérables.
3. Le Langage Parlé Complété (LPC) (1)
Le LPC est une technique d'aide à la réception de la langue parlée. Elle donne par un signe codé de la main, une « clef »,
une information complémentaire à celle donnée par la lecture labiale, et supprime les ambiguïtés. Chaque clef correspond à
une syllabe et associe une position de la main et une configuration des doigts. Les mouvements de la main n'ont de sens qu'associés
à la parole. Le LPC est assez facile à apprendre par les entendants. Les gestes peuvent être appris en une dizaine d'heures
et il faut s'entraîner quotidiennement pendant environ un trimestre pour coder à la vitesse de la parole. Le LPC permet donc
aux familles d'entrer facilement en communication avec leur enfant. De plus, il permet l'acquisition par l'enfant sourd de
la langue française en lui donnant une représentation visuelle de ses caractéristiques phonologiques, grammaticales et syntaxiques.
Cela favorise l'amélioration de la lecture labiale, indispensable à son intégration en milieu entendant, et l'appropriation
plus naturelle de l'expression orale. Le langage constitue un outil de la pensée. Il permet à l'enfant de conceptualiser,
de s'abstraire de la matérialité des choses pour passer des opérations sensori-motrices aux opérations intellectuelles. Donc,
mettre la langue orale à la disposition de l'enfant sourd, c'est lui permettre de développer le système d'opération intellectuelle,
les mécanismes du raisonnement qui ont cours dans notre société. L'audition de la parole entraînant son émission chez tous
les enfants, le LPC peut être une aide à son développement, en parallèle à une éducation auditive et un travail d'articulation.
4. L'oralisme
L'oralisme cherche à développer un comportement le plus proche possible de l'entendant. Cette méthode consiste à apprendre
à l'enfant sourd à articuler des sons qu'il peut difficilement contrôler et entendre, même avec un appareillage ou un implant
cochléaire. Elle utilise au maximum les restes auditifs et la lecture labiale. C'est un apprentissage long, pénible, mécanique
parce que débouchant rarement sur du sens. Elle permet de nier la différence de l'enfant sourd, bien qu'il ne se fasse comprendre,
la plupart du temps, que de son entourage proche.
5. Le bilinguisme
Le bilinguisme est l'acquisition en parallèle de la langue française orale et écrite et de la LSF. L'enfant sourd qui réalise
sa fonction langage en LSF peut communiquer très tôt avec son entourage et se construire en verbalisant comme l'enfant entendant.
Cependant pour accéder à la lecture et à l'écriture, il lui faut d'abord passer par le français oral puisque l'écrit est sa
transcription. Ayant vécu des échanges constructifs et développé ses compétences cognitives en LSF, le transfert de ses compétences
en français parlé est facilité. L'enfant commence donc à parler en LSF, puis apprend à oraliser en français et enfin, apprend
à lire et à écrire. Ce dispositif lui permet de communiquer avec les sourds et les entendants, et de trouver son identité
et sa place dans la société. Toutefois, le bilinguisme n'offre pas une solution évidente. La coexistence des deux langues
est délicate, et le français, langue seconde dans le temps, est plus ardu, plus rébarbatif, plus long à acquérir.
D. Les intervenants
En plus du travail de l'audioprothésiste, détaillé précédemment, d'autres professionnels suivent l'enfant sourd afin de palier
aux lacunes dues à son handicap, et d'apprécier l'évolution de sa surdité.
Le médecin ORL suit l'audiométrie, les fonctions de communication, la qualité des émissions vocales, l'évolution
de l'audition, de la parole et du langage.
Le pédiatre suit son développement et peut prescrire des examens complémentaires à la recherche d'éventuels troubles
associés.
Le psychiatre assure des consultations auprès des familles en apportant la dimension psychanalytique.
Le psychologue participe régulièrement à l'évaluation du développement de l'enfant, de ses possibilités et de ses
acquis, apprécie la capacité de réaction de l'entourage en assurant un accompagnement régulier de la famille.
L'orthophoniste a un rôle essentiel dans l'éducation de l'audition, de la parole et du langage. Il intervient le
plus souvent avec les parents, parfois même seulement avec eux lorsque l'enfant est très jeune et la relation mère-enfant
fragile. Il cherche à développer la communication de l'enfant dans tous ses aspects. Il lui fait prendre conscience du monde
vibratoire et sonore qui l'entoure et de ses propres émissions vocales. Il développe son attention visuelle et auditive, lui
propose des activités de perception, d'échanges, de manipulation qui tendent à la construction d'une pensée logique. L'orthophoniste
peut utiliser sa propre méthode ou reprendre les principes de la méthode Borel-Maisonny ou de la méthode verbo-tonale. La
première comporte simultanément signes, écrits et gestes, et vise une bonne articulation et l'apprentissage de la lecture.
La seconde vise l'acquisition de l'expression grâce à des stimulations sensorielles.
Le psychomotricien met l'accent sur des activités sensori-motrices car gestes corporels et gestes vocaux sont intriqués
surtout avant 3 ans. Cela explique que l'enfant sourd est handicapé non seulement dans sa communication verbale mais aussi
dans sa relation à l'environnement, par la perte de la fonction de vigilance et par ses difficultés dans la perception de
l'espace. Le psychomotricien travaille donc sur la prise de conscience du corps et de ses possibilités motrices, sur les notions
spatiales et temporelles... Il propose pour cela des jeux d'équilibre, de déplacement et d'orientation dans l'espace, de manipulation
d'objets... Savoir solliciter et rendre porteur de sens les prémices corporelles du langage est donc l'aide que le psychomotricien
peut apporter.
L'éducateur de jeunes enfants peut faire partie de l'équipe si l'enfant sourd est accueilli dans une crèche ou halte-garderie.
Il participe alors aux techniques d'éveil, de communication et aux actes de la vie quotidienne. Il doit avoir un bon contact
avec l'enfant, sa famille et l'équipe de travail. Il doit savoir s'adapter à l'enfant et remettre en question sa pratique.
Pour entretenir une relation de confiance avec les parents, il doit leur parler avec prudence et tact du handicap de leur
enfant, répondre avec simplicité aux questions sur le vécu du quotidien de l'enfant, les aider en les écoutant attentivement
et en les déculpabilisant. L'ambiance du lieu doit être calme et sécurisante afin de permettre à l'enfant de tenter des expériences
motrices, de prendre des initiatives. En lui proposant des situations lui donnant « envie de faire », l'EJE amène l'enfant
à réaliser des actes concrets qui serviront de tremplin à de nouvelles expériences. Il peut par exemple lui demander de réaliser
des petites tâches domestiques à sa mesure qui développeront son autonomie. Il doit faire preuve d'objectivité, de compréhension,
de patience, d'indulgence, tout en l'aidant à se structurer de façon cohérente en posant les interdits et les limites. L'EJE
doit être vigilant dans sa façon de communiquer avec l'enfant. Pour lui parler, il faut d'abord capter son regard, puis se
placer à sa hauteur, parler lentement en phrases courtes, articuler correctement, associer les gestes à la parole. Il est
bénéfique que l'EJE apprenne le mode de communication retenu par les parents pour communiquer avec leur enfant. Toutes les
situations sont des occasions de communication. En verbalisant une action, dénominant un objet, complimentant l'enfant, les
premiers verbes d'action, les premières notions spatiales et temporelles vont être compris. Pour aider l'enfant sourd à prendre
conscience de soi, à développer sa personnalité, à se socialiser, à s'autonomiser, l'EJE peut proposer différentes activités.
Par le jeu, l'enfant sourd va établir ses premiers contacts sociaux. Il a besoin de contacts corporels et verbaux avec l'adulte
et ses pairs, il faut donc lui permettre par des jeux de groupe d'intensifier sa relation avec autrui. En ce qui concerne
les activités sonores, l'EJE peut lui faire découvrir et reconnaître les vibrations (gorge de quelqu'un qui chante, haut-parleur...)
et sons familiers. En attirant son attention et en l'encourageant à écouter, l'enfant va expérimenter que des objets et les
personnes sont émetteurs de sons. Les activités rythmiques et musicales (instruments de musique, comptines...)préparent au
déroulement linéaire et rythmé de la langue. Ensuite, en proposant des activités motrices (ronde, parcours psychomoteur, relaxation...),
l'EJE permet à l'enfant sourd de reconnaître l'organisation spatio-temporelle du monde, d'acquérir l'équilibre, plus ou moins
perturbé chez l'enfant sourd, et de maîtriser son corps par la prise de conscience de soi. Puis, par le dessin et la peinture,
excellent moyen d'expression, l'enfant affine son geste, indispensable à l'apprentissage de l'écriture. L'EJE peut également
proposer des manipulations d'objets, de matières, qui développent les perceptions kinesthésiques et visuelles de l'enfant,
des activités de tri par formes, couleurs, qui contribuent au développement des opérations logiques... Les spécialistes qui
travaillent en collaboration avec l'éducateur de jeunes enfants, peuvent donner des exemples d'activités à réaliser sous forme
de jeux, adaptées aux capacités de l'enfant. Toutes ces activités peuvent être réalisées avec un groupe d'enfants, par l'EJE
mais aussi par l'auxiliaire de puériculture. Elles n'ont pas comme objectif de normaliser l'enfant sourd mais de l'aider à
prendre conscience et à développer son potentiel.
E. La guidance ou l'accompagnement parental
La guidance parentale est l'aide apportée aux familles au niveau psychologique et éducatif. Les intervenants sont ceux qui
suivent l'enfant et en particulier le psychologue dont l'intervention auprès des parents et de l'enfant se poursuit au-delà
de la période d'éducation précoce. La découverte du handicap est un évènement excessivement douloureux pour les parents, susceptible
de perturber durablement l'établissement des liens parents-enfants et de fragiliser leur capacité à assumer leur investissement
dans la fonction parentale. Ils peuvent adopter une attitude néfaste pour l'enfant : refuser le handicap et surstimuler l'enfant,
rejeter leur enfant en le confiant à des instituts, amplifier ses difficultés en ne le voyant que par son handicap et en le
surprotégeant. Le rôle de l'équipe est d'éviter ces attitudes en faisant prendre conscience aux parents des aptitudes réelles
de leur enfant et en leur permettant de retrouver leurs compétences éducatives. Ainsi, ils sauront faire confiance à leur
enfant et l'aimeront tel qu'il est. Les parents doivent renoncer à l'enfant dont ils avaient rêvé : c'est un processus de
deuil qui se traduit par une succession d'étapes : le déni, l'anxiété, la peur, la culpabilité, la dépression, la colère,
puis l'acceptation psychologique qui permet aux parents de mettre en œuvre de nouvelles stratégies psychologiques et comportementales
adaptées à la situation et orientées vers l'avenir. Les professionnels doivent respecter ce processus et le faciliter en adoptant
une attitude d'écoute, d'empathie et de non-jugement. Les parents, à partir du moment où ils sont prêts, ont besoin d'être
informés sur la surdité. L'équipe doit répondre précisément à leurs questions, sans les bercer d'illusion et sans les inquiéter
inutilement, et leur donner des conseils, pour les amener progressivement à reconnaître leurs propres capacités de savoir-faire.
C'est dans cette valorisation d'eux-mêmes qu'ils puisent l'énergie nécessaire pour poursuivre leur fonction de parents, qu'ils
acquièrent les attitudes éducatives (limites...) et qu'ils se réapproprient leur enfant dans sa globalité, subitement passé
sous la pseudo responsabilité éducative des professionnels depuis l'annonce du handicap. Il faut travailler par étapes car
atteindre un but est sécurisant et valorisant pour les parents. Attirer l'attention sur les progrès de leur enfant aide souvent
à calmer l'impatience et à redonner courage.
V. L'intégration des enfants sourds
L'intégration consiste à faire vivre l'enfant, atteint d'un handicap, comme toute autre personne, chacun ayant des capacités
et des difficultés qui lui sont propres.
Depuis 1975, la loi Veil oblige l'Etat à prendre en charge et à offrir l'éducation la plus ordinaire possible à tous les enfants.
Depuis, les professionnels travaillent sur la représentation du handicap dans le but de ne pas exclure l'enfant et afin qu'il
ne soit plus considéré comme un déficient intellectuel. En 1989, l'éducation nationale a confirmé cette orientation. L'intégration
en collectivité préscolaire avec entendants est considérée comme un moyen, pour certains enfants atteints de déficience auditive,
d'accéder à une meilleure insertion sociale que la fréquentation exclusive de l'enseignement spécialisé.
Mais de nombreux enfants atteints de handicaps divers sont encore écartés des espaces de la petite enfance, parce qu'on considère
que les établissements de garde ne sont adaptés qu'aux enfants « bien portants ». Quant aux parents, nombreux sont ceux qui
n'osent pas demander une inscription, redoutant un échec supplémentaire ou convaincus que cet enfant « pas comme les autres
» ne peut avoir de place nul part. Quelles sont les raisons qui permettent d'expliquer de tels décalages ? Cet enfant génère
un sentiment de culpabilité : les parents semblent se sentir coupables, de l'avoir mis au monde, les éducateurs ou soignants
se sentent, eux, incapables de le guérir. Voilà pourquoi le handicap provoque un rejet qui peut revêtir les formes les plus
diverses : agressivité, indifférence, mépris ou pitié. Mais une évidence pourtant s'impose : comme les autres, les enfants
porteurs d'un handicap ont besoin de vivre parmi les leurs, mais aussi avec ceux de leur classe d'âge.
A. L'intégration Collective
1. Pourquoi ?
Habituellement, l'intégration est pratiquée de manière individuelle, C'est-à-dire accueillir un seul enfant handicapé dans
un groupe d'enfants tout venant. Harrou et Korff-Sausse, dans L'intégration collective de jeunes enfants handicapés, écrivent
: « Dans ces situations, l'enfant ne rencontre aucun enfant comme lui. Lorsqu'il est atteint d'un handicap léger, il est obligé
de faire « comme si », comme s'il était semblable aux enfants bien portants ». Mais les difficultés liées à son handicap le
contraignent à faire un effort permanent et épuisant pour tenter de réduire les décalages qui ne sont pas reconnus et pas
encore pris en compte. S'il s'agit d'un handicap plus grave, l'enfant sera considéré comme radicalement différent. Par conséquent,
l'enfant handicapé doit pouvoir rencontrer à la fois des enfants bien portant, et être au contact d'enfants porteurs d'une
anomalie, comme lui, car tout enfant a besoin de rencontrer des enfants qui lui ressemblent. C'est pourquoi nous estimons
qu'on ne peut parler véritablement d'intégration que sous sa forme collective, à savoir l'accueil simultané de plusieurs enfants
atteints de handicaps au sein d'un groupe valide.
« Ce concept s'appuie sur le principe de « non-exclusion » c'est-à-dire, dès le départ, il est décidé d'accepter chaque enfant,
quel qu'il soit, sans discrimination d'aucune sorte ». Une institution dont la vocation est d'accueillir les très jeunes enfants
doit pouvoir s'adapter à tous les enfants sans exclusion. Il s'agit de créer un lieu où les enfants passent un temps, tout
simplement sans souci de progrès ou de perfectionnement, sans regard qui évalue ou diagnostique.
L'enfant bien portant verra des enfants handicapés et vice-versa ; mais l'enfant handicapé rencontrera aussi des enfants atteints
d'une anomalie autre que la sienne. La multiplicité des images identificatoires lui permettra d'évaluer, de mesurer et de
cerner, mais aussi de relativiser sa propre particularité. Les enfants se découvrent avec leurs ressemblances et leurs différences,
le handicap n'étant plus alors qu'un critère parmi d'autres. « Dans le monde des enfants, il n'y a pas d'exclusion à proprement
parler, tout comme il n'y a pas une forme délibérée d'intégration » ajoute Harrou et Korff-Sausse. Les enfants vont rarement
forcer un camarade à venir vers les autres, surtout s'ils constatent qu'il s'est mis à l'écart. Si le jeune enfant est conscient
des différences qui marquent certains de ses camarades, celles-ci ne représentent pas forcément un manque, comme se sera le
cas chez les enfants plus grands. Il s'agit plutôt d'un écart.
« Si invalides soient ces enfants, ne pourrait-on chercher au-delà de leur réputation d'être déficients, au-delà de leurs
manques, les virtualités dont ils sont porteurs ? ». Harrou et Korff-Sausse nous montrent alors qu'il s'agit de reconnaître
une valeur à leur comportement. Les autres enfants portent spontanément un intérêt aux agissements de leurs camarades handicapés,
qui, pour nous adultes, sont dévalorisés. Rencontrer des pareils et des différences, tel est le sens du mot intégration.
L'éventail des réactions est très large, mais si la manière varie, la curiosité est toujours là. L'enfant pose des questions,
il a des réactions d'évitement ou d'attirance, il exprime sa peur et son intérêt, son agressivité ou son plaisir. Ce qui préoccupe
les éducateurs, c'est surtout de faire prendre conscience aux jeunes enfants des difficultés de certains copains, et la nécessité
de respecter leur mode de fonctionnement.
Il ne s'agit pas de généraliser ou d'exagérer cet état de sérénité des enfants par rapport au handicap, ni de minimiser l'inquiétude
que le handicap suscite toujours. S'il n'y a pas de réaction particulière à l'égard des enfants « pas comme les autres » chez
les tous petits, c'est parce que la différence n'a pas la signification qu'elle va acquérir par la suite. Harrou et Korff-Sausse
écrivent également que : « Percevoir la différence implique une certaine maturité psychique». Les enfants cherchent alors
à se situer et situer l'autre, en fonction de plusieurs critères : handicap peut-être, mais apparence physique, sexe, âge.
La reconnaissance du handicap est aussi liée à la notion de mort. Ainsi les enfants handicapés se construisent des scénaris
fantasmatiques, quant à l'origine de leur handicap, ils imaginent parfois jusqu'à un âge avancé, que plus tard, ils ne seront
plus handicapés. Pour leurs camarades aussi, le handicap n'a pas encore acquis une propriété d'irréversibilité, et donc, ne
suscite pas l'inquiétude.
« A l'âge où l'enfant est en phase de construction de son identité, il pourra être troublé par un camarade handicapé, reflétant
une image en miroir dangereuse, parce qu'elle remet en cause son intégrité et son autonomie si durement acquises »concluent-ils.
C'est ainsi qu'on peut comprendre les attitudes agressives à l'égard des copains plus démunis. Il faut donc faire entendre
à l'enfant que s'il a renversé son compagnon de jeu, c'était pour s'assurer de ne pas être identique à lui. Plutôt que de
le gronder, il est plus intéressant de lui montrer que son geste agressif correspond à sa peur de perdre son identité.
Mais s'il est primordial que l'enfant handicapé puisse bénéficier d'une collectivité avec les enfants du quartier, il doit
également trouver au sein de ce groupe, d'autres enfants comme lui, car il a besoin de trouver des images d'identification
multiples, plus ou moins proches de lui-même, afin de construire son identité. Comment réagissent les enfants handicapés entres
eux ? Leurs comportements sont très variables. Parfois, ils rejettent ou fuient les autres enfants qui sont atteints d'un
handicap. Mais quelquefois, au contraire, ils vont plutôt se tourner vers eux. On est toujours surpris de voir s'établir un
contact entre des enfants apparemment incapables d'établir la moindre communication. Et pourtant il se produit des échanges
insoupçonnés, à vrai dire assez énigmatiques. La présence d'autres enfants offre à l'enfant handicapé des moyens de stimulation,
d'éveil, d'échange avec autrui et de socialisation. De plus elle évite que la présence d'un seul enfant handicapé suscite
différents effets négatifs : surprotection, sollicitudes multiples et excessives, rivalités, jalousies, régression, culpabilité,
pitié.
Mais, habituer l'enfant sourd à fréquenter une collectivité est source de situations nouvelles souvent très déroutantes. C'est
le contact avec les enfants entendant qui est l'expérience la plus nouvelle. La plupart des enfants sont heureux de se retrouver
entre eux et partager les jeux de leurs camarades d'âges, même s'ils découvrent en même temps bagarres et agressions dont
ils ignorent toutes les règles. De plus, ils découvrent aussi que les autres enfants perçoivent des choses qui leur échappent.
Ils se heurtent aux difficultés de communication dans les deux sens, ils ne comprennent pas ce que les autres leur disent
et ils n'arrivent pas à se faire comprendre.
2. Prise de conscience des parents
L'intégration de l'enfant sourd en crèche risque de faire croire aux parents à une « normalisation ». Elle les maintient dans
« l'illusion » sur l'avenir de l'enfant. Cela permet de comprendre pourquoi les parents semblent agir comme s'ils ne voyaient
pas ou plus les déficiences de leur enfant. C'est dans la recherche d'institution que les parents prendront cas du « devenir
» de l'enfant. Ce qui est un passage difficile. En effet, il faut que la famille accepte le handicap de l'enfant, ce qui n'est
pas toujours évident.
Mais les comparaisons permettent aux parents de prendre conscience progressivement et concrètement des difficultés de leur
enfant, car il ne suffit pas de dire la vérité aux parents pour qu'ils en prennent conscience. Comparer son enfant aux autres,
ce n'est pas seulement voir ce qu'il a de moins, cela peut, au contraire, aider à le voir autrement ou même le voir tout court.
Ce que les parents pourront voir, ce sont toutes les petites choses qui font qu'un enfant est un enfant. Les traits de caractère,
attirances, goûts, vont s'exprimer à travers les échanges dans cette vie de groupe. Les parents sont surpris quelquefois d'observer
chez leur enfant telle réaction inattendue.
« Certains parents disent qu'observer et côtoyer d'autres enfants les a aidés à affronter leur épreuve, car permis de relativiser
la situation. Nous avons remarqué la tendance des parents à valoriser naturellement les fonctions intactes de leur enfant
» poursuivent Harrou et Korff-Sausse. Mais pour les constater, ils ont besoin de comparaisons avec d'autres enfants atteints
d'autres handicaps.
B. L'accueil
1. Les enfants
Ce qui est important, c'est de ne pas donner la priorité au confort des équipes au détriment des besoins des enfants. Il ne
faut pas attendre de l'enfant qu'il s'adapte aux normes institutionnelles, mais repenser les institutions en fonction des
enfants. Il faut inventer des stratégies (éducatives, pédagogiques, institutionnelles), capables de répondre à la diversité.
On admet habituellement comme une évidence que l'intégration est préférable à l'exclusion. Or un enfant peut souffrir de l'intégration
si celle-ci ne prend pas en compte sa singularité. Certains enfants, en demandant à aller vers des enfants comme eux, réclament
l'orientation vers un établissement spécialisé, comme une forme d'intégration, tandis que les adultes (les parents en particulier),
la considèrent comme une exclusion.
Accueillir un enfant sourd, c'est lui donner un statut. C'est le sortir de sa position de victime pour lui offrir une place
d'acteur social, car même si son avenir le mène par la suite dans des circuits spécialisés, la fréquentation précoce d'une
collectivité l'aura inscrit dans la société. Harrou et Korff-Sausse écrivent : « Fréquemment, des personnes connaissant un
enfant dans sa famille ou au centre de soins, s'étonnent de le voir très différent dans le contexte de la halte-garderie ».
L'accueil dans une crèche a une évidente valeur réparatrice pour l'enfant handicapé et ses parents, qui ont enduré, depuis
sa naissance, tant de traumatisme, violences, rejets. Les rituels à l'arrivée à la halte instaurent une régulation du passage
entre le milieu familial et la collectivité. Mais ces rituels s'adressent aussi aux parents car on sait qu'il est nécessaire
d‘accueillir les parents pour le bien-être de l'enfant. Ils ajoutent : « Le canapé incite à rester, lorsqu'un parent reste
assis, inévitablement des contacts s'instaurent avec d'autres parents, conversations, partage de leurs expériences ». De plus,
c'est l'occasion d'être approché par les enfants, de les voir, de les regarder. C'est de prendre le temps de s'apercevoir,
que handicapés ou non, ils sont avant tout des enfants. C'est là, pendant ces moments de pause et d'échanges que les parents
trouvent réponse à leurs interrogations, mieux que nous pourrions le faire par de grands discours.
2. Les parents
Il faut considérer les expressions négatives des parents, exigences, revendications, agressivité, critiques, comme autant
de manifestations de leur anxiété. En effet, plus les parents se montrent désagréables, et plus l'accueil doit être soigné.
La situation douloureuse des parents d'enfants handicapés renforce l'angoisse de séparation habituelle chez tous les parents.
La peur que l'enfant soit mal accueilli est toujours très forte. Sera-t'il compris ? « Ce n'est pas un enfant standard, il
a un mode d'emploi particulier, que les parents craignent de ne pas pouvoir transmettre » disent Harrou et Korff-Sausse. Et
puis le lien avec cet enfant, entièrement dépendant d'eux, est si fort et si fusionnel que la séparation est plus délicate.
Il faut du temps, le temps de nous connaître, pour pouvoir peu à peu, nous passer le relais, le temps de nous faire confiance.
Mais la difficulté de se séparer s'accompagne parfois de son contraire : tentation de fuite, comme une manière radicale de
rompre un lien intense avec un enfant si dépendant. Il y a, en effet, des parents qui déposent l'enfant hâtivement pour éviter
de rencontrer les autres parents, de voir les autres enfants et subir des comparaisons douloureuses et surtout d'être confronté
au regard des autres sur leur enfant handicapé.
Les parents demandent également des informations, cherchant à comprendre ce qu'est la surdité, comment elle modifie ce que
perçoit l'enfant et les progrès qu'il va faire. En effet, les parents veulent connaître eux aussi ce que nous savons sur la
surdité, ses conséquences, les moyens à employer pour aider l'enfant. Les parents n'ont pas tous la même attitude bien sûr.
Certains ont besoin de beaucoup d'explications. D'autres perçoivent plus intuitivement ou se documentent de leur côté, dans
des livres ou auprès d'autres parents. Morgon, dans L'éducation précoce de l'enfant sourd, écrit « L'éducateur ne se donne
pas du tout comme mission de « former » les parents ou de guider leur comportement de façon trop dirigiste ». Il serait aberrant
de vouloir conseiller tous les parents de la même façon ou leur faire acquérir les mêmes comportements pour aider l'enfant.
Chacun vit le problème à sa façon avec ses ressources personnelles. L'aide de l'EJE ne doit pas entraver les réactions naturelles
des parents avec leur enfant.
3. Le rôle de l'E.JE
On est souvent amené à donner des conseils aux parents. Mais il faut cependant éviter l'écueil, qui est de transformer les
parents en répétiteurs. On va donc au cours des séances d'éducation leur expliquer ce qu'ils peuvent faire et surtout leur
montrer. Devant eux, et avec eux, on va faire des activités qui montrent ce dont l'enfant est capable. On va suivre avec eux
ce que l'on peut faire avec leur enfant, ce qu'il est capable de réaliser et en même temps situer ce qui lui est accessible.
« Il faut donner à voir aux parents comment ils peuvent communiquer avec l'enfant, entraîner leurs talents d'observateurs,
car il faut repérer les « avances que fait l'enfant, les indices qui signifient quelque chose et les utiliser » poursuit Morgon.
Suivant l'âge du bébé la communication va utiliser ce qui marche le mieux : les caresses, regards, jeux corporels, en introduisant
de façon de plus en plus délibérée le langage.
Travailler avec des malentendants a des répercussions pour les membres de l'équipe : on articule, on a tendance à parler très
fort. Il arrive qu'on fasse des signes.
De plus la présence d'un enfant handicapé risque d'agir comme révélateur des difficultés de fonctionnement de l'équipe ou
des difficultés personnelles d'un de ses membres. Ainsi le personnel a des moments de découragement (pas d'évolution, régression
de l'enfant), des moments de rivalités, heurts entre les membres de l'équipe, des moments de gêne avec les parents et enfin
des conflits. Par conséquent un enfant sourd ne doit pas rester longtemps à la crèche sans le soutien d'une équipe professionnelle
pour éviter la lassitude et le désinvestissement du personnel.
Il est également important d'obtenir l'accord de tout le personnel avant d'intégrer un enfant handicapé. En effet, l'équipe
a besoin d'être informé, soutenue et formée. Dans l'idéal, il est donc souhaitable qu'une intégration puisse se discuter,
se préparer, se projeter avant toute décision d'admission. L'accueil pourra alors être assumé et partagé par plusieurs membre
de l'équipe. Mais pour exprimer son avis, il importe que chaque professionnel, quelle que soit sa fonction dans l'équipe,
puisse accéder à une information concernant la déficience de l'enfant. Cet échange rend possible le passage de la représentation
d'un handicap à la représentation d'un enfant (ses besoins, sa personnalité).
De plus, la référente peut se sentir investie d'une certaine responsabilité vis à vis des acquis de l'enfant. Elle doit donc
trouver un soutien dans son équipe si l'enfant stagne ou régresse.
CONCLUSION
Ainsi, grâce à cette description de la surdité, de ses manifestations et de ses conséquences, nous saurons plus facilement
orienter les parents de l’enfant sourd et mieux prendre en charge celui-ci en collectivité.
En effet, l’EJE peut intervenir à la fois, dans le dépistage de la surdité de l’enfant, par ses observations, dans son accompagnement
éducatif, mais elle peut aussi avoir à s’occuper de son appareillage (mise en place...). Il nous apparaît important que cet
accueil soit travaillé en équipe. En effet, chaque membre doit adhérer au projet, après avoir été informé sur le handicap,
et par la suite être soutenu. C’est d’ailleurs grâce à ces connaissances, que nous avons moins d’appréhension à l’accueil
d’un enfant sourd. Nous savons maintenant, qu’il est possible de pallier les difficultés dues à ce handicap (appareillage,
éducation précoce...), grâce à une prise en charge pluridisciplinaire de l’enfant et grâce à l’implication des parents, à
la maison mais aussi, dans les institutions accueillant l’enfant.
Nous avons trouvé que les propos de Harrou et Korff-Sausse (L’intégration collective de jeunes enfants handicapés), étaient
pertinents. L’intégration signifie donc pour nous, l’accueil de plusieurs enfants handicapés, de handicaps différents, dans
une collectivité d’enfants valides ; tout en sachant qu’elle n’a pas pour but de faire rattraper les retards moteurs et intellectuels
de l’enfant sourd, ni de le normaliser.
C’est par cette affirmation, que nous nous interrogeons sur le bien fondé de son intégration en milieu valide. En effet,
il nous paraît nécessaire de prendre en compte les besoins de l’enfant et sa capacité d’adaptation au milieu. Cette intégration
ne convient peut-être pas à tous les enfants. La société, à travers ses normes, peut-elle contraindre l’enfant handicapé à
vivre dans un milieu dit « ordinaire » ?
LEXIQUE
APGAR : tests effectués dès la naissance et notés de 0 à 10.
Aplasie : absence de développement d’un tissu, d’un organe.
Audiométrie : étude de l’acuité auditive.
Autosome : variété de chromosomes n’induisant pas le sexe de l’individu.
Autosomique : se dit des maladies héréditaires transmises par les autosomes.
Cochlée : elle contient les cellules sensorielles auditives.
Congénital : qui est présent à la naissance.
Corticoïde : se dit des hormones sécrétées par la partie périphérique de la glande surrénale.
Déprivation auditive : situation neurologique dans laquelle les informations auditives (sons) ne sont pas transmises aux centres
nerveux, ce qui chez l’enfant entraîne l’absence de leur développement.
Formation lymphoïde : formation de liquide organique formé de plasma et de globules blancs.
Hypoacousie : diminution de l’acuité auditive.
Hypothyroïdie : insuffisance de fonctionnement de la thyroïde.
Maladie de Menière : Déséquilibre des pressions dans le labyrinthe, la répétition des crises peut aboutir à la surdité.
Neurinome de l’acoustique : tumeur bénigne rare qui se développe à partir de la gaine de myéline du nerf vestibulaire.
Osselets : marteau, enclume et étrier.
Otospongiose : maladie héréditaire empêchant l’étrier de transmettre convenablement les vibrations de l’oreille intérieure.
Ototoxicité : toxicité pour l’appareil auditif.
Plasticité : propriété que possèdent les organismes à se réorganiser à la suite d’agressions. Elle permet l’adaptation du
sujet aux événements imprévus.
Régénération : phénomène biologique constitué d’une production d’éléments nouveaux, en remplacements d’anciens ayant été détruit.
Rocher : nom classique de la partie pétreuse de l’os temporal.
Suppuration : production de pus.
Végétations : excroissance qui apparaît sur les muqueuses, et qui obstruent les fosses nasales.
Végétations hypertrophiées : accroissement anormal du tissu des végétations.
ANNEXES
Par ordre d’apparition dans le texte.
Anatomie de l’oreille annexe 1 + annexe 2
Conduit auditif annexe 1 + annexe 2 (A-6)
Tympan annexe 1 + annexe 2 (A-13)
Osselets : marteau, enclume, étrier annexe 1 + annexe 2 (A-11)
Cochlée annexe 1 + annexe 2 (C-7)
Nerf auditif annexe 1
Labyrinthe membraneux annexe 2 (C)
Mastoïde annexe 2 (A-9)
Appareillage auditif (schéma général) annexe 3
Contours d’oreille annexe 3
Intra-conques annexe 3
Intra-conduits annexe 3
Boîtier annexe 3
Implant cochléaire annexe 4 + annexe 5
Cochlée annexe 1 + annexe 2 (C-6) + annexe 5
Langue des signes française annexe 6
Dactylologie annexe 7
Langage parlé complété annexe 6
BIBLIOGRAPHIE
AIMARD P., DAUDET N., MORGON A.
Education précoce de l’enfant sourd.
Paris, Marson, 1987.
BARGUES Marie Lise.
Malentendre au quotidien.
Paris, Edition Odile Jacob, Mars 1992.
BOUDREAULT, SEVAN, GOURDE.
Intervention dans le milieu familial d’enfants sourds d’une classe pré-maternelle.
BOUILLON Jean Pierre.
La Surdité chez l’enfant en France.
Paris, CTNERHI, 1990.
CHALLIE Gérard, LAFOSSE Philippe.
Comment vivre avec un malentendant.
Paris, Edition Josette Lyon, 1994.
COLIN D.
Psychologie de l’enfant sourd.
Edition Masson, Collection d’orthophonie, 1979.
HERROU C. et KORFF-SALISSE S.
Intégration collective de jeunes enfants handicapés.
Erès, 1999.
KREMP Louis (dir.).
Puériculture et Pédiatrie.
Paris, Edition Lamare, 1990.
LARGE Jean.
Vaincre la surdité. Prévention, dépistage, traitement moderne de la surdité.
Paris, Editions Universitaires, 1984.
PEAULT Danièle, VAN LEN N Guyen.
La Surdité chez l’enfant.
Paris, Edition Le Sycomore, 1884.
Les Cahiers de communiquer.
Mon enfant n’entend pas. Un guide pour ses premières années.
Paris, Fédération ANPEDA, Mars 1997.
Nouveau Larousse Médical.
Paris, Edition Libraire Larousse, 1981.
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