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SEJOUR A LA MAISON

Du 14 Août au 16 novembre 1998

 

Le séjour ne dura que 3 mois. 3 mois pour apprendre à aimer la différence ce qui ne nous posa aucun problème. Elle avait sa place.

Céline était très réceptive aux jeux et aux éclats de rires de ses frères et sœurs.

On sentait qu'elle avait eu l'habitude, depuis sa naissance, d'être au milieu des autres et du bruit car dans la journée, elle ne voulait pas dormir dans sa chambre.

Elle ne s'endormait que dans le séjour avec nous ou dans nos bras.

Dès que son frère s'approchait d'elle pour faire ses pitreries, elle avait les yeux qui devenaient ronds comme des billes, pétillant d'envie de jouer, comme tous les bébés.

Un week-end en Octobre, nous partîmes en camping-car. Céline bercée dans sa nacelle de landau, dormit presque tout le temps. Elle aimait les voyages.

Durant ces 3 mois , je l'emmenai avec moi chercher les enfants à l'école et malgré les rhinites , les bisous et les mains sales de ses frères et sœurs, pas une seule fois elle ne fut enrhumée.

Sa cardiopathie ne semblait pas la fatiguer, elle était simplement un peu essoufflée après chaque biberon. Par contre elle ne grossissait pas vite malgré ses 6 petits biberons par jour. Le lait , Nutri-Junior, ne semblait pas des plus efficaces. Peut-être aurait--il fallu l'enrichir?

Chaque mois nous avions RV avec le cardiologue et je devais revoir début octobre , le généticien de l'hôpital où elle était née.

Il est étonnant de savoir que c'est moi qui lui ait appris le nom de la maladie de ma fille!

 

 

 

 

 

Oh ! que de soirs radieux , mes quatre enfants groupés sur mes genoux, j'appelais cette vie, être content de peu!" V. Hugo

 

Je tiens à dire ici, que ces enfants là , ont quelque chose de trés attachant dans leur caractère. A chaque fois que je disais à ma fille, "tu es belle tu sais", elle me répondait en clignant des yeux. C'était comme une regard d'adulte dans un corps de prématuré ,et je l'entendais me dire, "je sais maman". Nous n'avions pas besoin de mots pour nous comprendre.

Elle m'a beaucoup appris. J'ai appris que les enfants atteints de maladies génétiques ne sont pas des monstres, bien au contraire, ils sont meilleurs que nous et nous donnent une belle leçon de vie.

Ci-dessous, un témoignage sur les difficultés d'intégration scolaire et l'incompréhension du corps enseignant.

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